Que es la Hemofilia?

La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria y ligada al sexo -la padecen los hombres y la portan las mujeres-. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica.

Existen dos variedades de hemofilia: la hemofilia A, por déficit de factor VIII, y la hemofilia B, por déficit de factor IX.

En la actualidad, con los modernos tratamientos que se realizan con concentrados antihemofílicos de factor VIII y IX como el autotratamiento y la profilaxis, la calidad y expectativa de vida de los pacientes alcanza la de las personas normales.

Los episodios hemorrágicos que no se tratan llevan a dos situaciones: secuelas definitivas en el lugar donde se produce la hemorragia o a la muerte del paciente.

Tomado de FH

El Día mundial de la hemofilia

El tema para 2007 es ¡Mejora tu vida!

Cada año, países de todo el mundo se unen a la FMH a fin de celebrar el Día mundial de la hemofilia, el 17 de abril. El objetivo común para este día es incrementar la conciencia sobre la hemofilia y reafirmar nuestro compromiso de mejorar la atención.

El tema de este año se basa en la visión estratégica de la FMH de “Tratamiento para todos”. Esta visión aspira a lograr diagnóstico, tratamiento y cuidados adecuados por parte de un equipo médico multidisciplinario para todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios del mundo entero.

¡Mejora tu vida! se centra en uno de los componentes clave de los cuidados integrales: la fisioterapia. La actividad física y el ejercicio cotidianos son importantes para desarrollar huesos sanos y fortalecer los músculos, y pueden ayudar a prevenir hemorragias y lesiones articulares. Los fisioterapeutas son importantes miembros del equipo multidisciplinario necesario para atender a las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Animamos a todos nuestros aliados a participar en el Día mundial de la hemofilia este año. Únase a la comunidad internacional de hemofilia el 17 de abril para incrementar la conciencia del público sobre el enfoque de cuidados integrales y la importante diferencia que el ejercicio puede representar para la calidad de vida. Ministerios de salud, medios y el público en general constituyen excelentes audiencias para esta campaña especial.

El enfoque de este año en la fisioterapia será especialmente significativo en países en vías de desarrollo donde el acceso a productos de tratamiento y cuidados puede ser escaso. En países desarrollados y con mayor acceso al tratamiento, la fisioterapia sigue siendo parte esencial de los cuidados médicos integrales.

El Día mundial de la hemofilia constituye una eficaz herramienta para fomentar la conciencia y el apoyo. Las labores de cabildeo son esenciales para convencer a gobiernos de todo el mundo de que asignen los recursos adecuados que permitan a las personas con trastornos de la coagulación permanecer saludables.

La campaña ¡Mejora tu vida! es parte de los continuos esfuerzos de la FMH a fin de asegurar mejores cuidados para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.

¡Les deseamos un exitoso Día mundial de la hemofilia 2007!

Mark W. Skinner

Presidente de la FMH

Miklos Fulop

Presidente y Director Ejecutivo

Tomado de: http://www.wfh.org/3/6/6_4_World_Hemo_Day_SP.htm (15-04-07)

La película de la FHNN alcanza los máximos honores

'The Right to Care' (el derecho a la asistencia) obtuvo premios en dos categorías: "Relaciones públicas: Salud" y "Relaciones públicas: Recaudación de fondos".

Esta reciente película sobre la Hemofilia no sólo ha conmovido a miles de empleados de Novo Nordisk, sino también al Jurado del Festival de Cine Europeo, quien ha concedido los prestigiosos premios cinematográficos.

'The Right to Care' fue producida por FilmSolutions para la Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk. Su sobresaliente trabajo obtuvo el premio de oro del Festival Mundial de Medios de Comunicación, que es el principal festival cinematográfico europeo para profesionales de las comunicaciones. Alrededor de 250 personas procedentes de las industrias cinematográficas de Europa, EEUU y Japón asistieron al festival de dos días de duración celebrado entre el 9 y 10 de Mayo en Hamburgo, Alemania.

El Festival Mundial de Medios de Comunicación se centra en películas producidas por organizaciones y empresas.

Dos premios de oro

'The Right to Care', una película informativa sobre la difícil situación a la que se enfrentan las personas con hemofilia en los países en vías de desarrollo, fue rodada en Venezuela, Brasil y Argelia, donde hay grandes zonas sin acceso al tratamiento. Los largos viajes en autobús a la ciudad más cercana deja a estos pacientes en una situación tan desfavorable que deben ser trasladados de inmediato al hospital en el momento en el que llegan.

La película, que vieron muchos empleados de Novo Nordisk en relación con el Día Mundial de la Hemofilia en Abril, describe el apoyo que la Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk presta a estas personas a través de sus actividades.

La película ganó el Premio de Oro intermedia globe en dos categorías: "Relaciones públicas: Salud" y "Relaciones públicas: Recaudación de fondos". La película fue producida por Keld von Eyben, dirigida por Orla Fokdal y fotografiada por Henrik Ørslev.

Tomado de: La Fundación para la Hemofilia de Novo Nordisk (FHNN)

Consultado: http://es.nnhf.org/documents/home_page/document/index.asp

(16-04-07)